ENFERMEDAD DE STARGARDT (parte 2)

La enfermedad de Stargardt es una enfermedad que afecta la visión de manera considerable, pues no se corrige y no tiene cura. por: Pacientes con Stargardt * ¿Qué se puede hacer si se padece Stargardt? Se recomienda tomar diariamente: *400 UI de vitamina E *500 gr de vitamina C *La mayor dosis posible de omega 3, luteína y zinc *Tener una vida sana con ejercicio regular y dieta balanceada En la actualidad existen varias herramientas que pueden facilitar la vida de las personas con Stargardt y se llaman ayudas ópticas o electrónicas. ¿Qué es lo que no se puede hacer si se padece Stargardt? *Las personas con Stargardt no deben rebasar su consumo de vitamina A, contrario a lo que normalmente se recomienda para mejorar la vista, en el caso de la enfermedad de Stargardt se cree que la acumulación de derivados de la vitamina A en la zona de la mácula es lo que provoca la muerte celular por toxicidad. Sin embargo el cuerpo humano necesita de vitamina A para sus funciones básicas por lo que el consumo diario de una persona con Stargardt no debe exceder de 2333 UI si es mujer, o 3000 UI si es hombre. Tampoco usen suplementos que contengan betacarotenos, pues son derivados de la vitamina A. *Fumar promueve los radicales libres, que son oxidantes responsables de la muerte celular, por lo que una persona con Stargardt debe dejar de fumar o exponerse lo menos posible al humo de tabaco. Hay personas que son muy sensibles y pueden sufrir irritación ocular por humo de segunda mano. *Otro factor oxidante es la exposición prolongada al sol o a aparatos que liberen rayos ultravioleta UVA o UVB. Por eso es obligatorio tomar precauciones y usar filtros protectores de rayos UV en los ojos cuando se esté a la intemperie sin importar si es un día soleado o nublado. Algunos pacientes son muy sensibles y no pueden soportar la luz solar ni siquiera en lugares cerrados, pues la luz que se filtra por las ventanas o tragaluces les lástima. También resulta útil usar gorras o sombreros que protejan la cara de la luz solar. *Ingerir alcohol es posible, con moderación por supuesto, pero la cerveza, el whisky y el coñac son vaso constrictores, lo que quiere decir los vasos sanguíneos se contraen y es menos probable que las células reciba oxígeno para mantenerlas con vida. En cambio el vino tinto es vaso dilatador, lo que contribuye a aumentar el flujo de oxígeno en la sangre. *Es cierto que algunos antidepresivos pueden dañar la mácula, pero el daño es poco significativo; además sufrir depresión puede ser mortal, a comparación de los efectos de la baja visión. Por cierto, es recomendable y necesario solicitar ayuda psicológica, o mejor aún psiquiátrica para aceptar y sobrellevar las limitaciones propias de la enfermedad. *Cada cual conoce sus limitaciones; sin embargo hay actividades o profesiones que no deben hacerse porque ponen en riesgo la vida de la persona con Stargardt y de terceras personas. Es necesario ser conscientes de que a pesar de que es posible llevar una vida casi normal con Stargardt la falta de visión puede resultar peligrosa. Por eso no es posible: Manejar autos, motocicletas y bicicletas Ser médico cirujano, dentista Piloto aviador Otros *Asimismo todos los deportes o actividades físicas conllevan un cierto riesgo, pero hay algunos más peligrosos que otros, pues la retina puede desprenderse. Se recomienda no practicar deportes de contacto como el rugby o fútbol americano, por los golpes fuertes a la cabeza. Tampoco se recomiendan hacer deportes extremos. *Lo menos recomendable es cargar objetos muy pesados como cajas desde el suelo si no se ha entrenado para esto, o el peso es mayor al acostumbrado. *Las mujeres embarazadas deben consultar con su obstetra y su oftalmólogo la posibilidad de dar a luz vía cesárea. Es un mito que los rayos catódicos de la televisión empeoren la vista, ahora menos con las pantallas LED o LCD. El uso extremo de computadoras u otras pantallas no afecta la visión. Lo que provoca el prolongado uso de pantallas es la irritación de los ojos y más si a la persona le cuesta encontrar el enfoque adecuado. Se recomienda dormir lo suficiente y realizar ejercicios para relajar la vista cansada. ¿Cómo viven las personas con Stargardt? Como cualquier otra persona. Básicamente se adaptan bien a su entorno, a su ambiente social y pasan desapercibidas por los demás. Muchas veces la gente cree que son personas distraídas o torpes, o en ocasiones, la gente pregunta “¿porqué no usas lentes?” Inclusive la familia del paciente olvida que su pariente tiene Stargardt, pues son independientes y se las arreglan para llevar una vida normal. Por desgracia el hecho que la enfermedad que no se note provoca varios malentendidos o agresiones. Muchos enfermos de Stargardt han tenido que soportar discriminación en algún punto de su vida, debido a la ignorancia y la nula tolerancia hacia el “estilo de vida Stargardt”, el cual es un poco diferente al de una persona común.

Fecha: 17/9/11 imagen La enfermedad de Stargardt es una enfermedad rara que afecta la vista y produce una condición denominada baja visión. imagen Ayuda óptica: lupa imagen Ayuda óptica: filtros solares

Personas destacables que viven con Stargardt *El ex-presidente George W. Bush, en junio de 2006, bromeó a un periodista llamado Peter Wallsten por no quitarse las gafas de sol en un lugar cerrado, debido al Stargardt El periodista explicó más tarde que el Presidente no tenía manera de saber, y que él no se sintió ofendido. *Otro caso notable es la corredora profesional de EE.UU. Marla Runyan que, en el año 2000 se convirtió en la primera atleta legalmente ciega para el equipo Olímpico de EE.UU. Runyan, quien había ganado siete medallas Paralímpicas, terminó octavo en la final de 1,500 metros. *En septiembre de 2008, en los Juegos Paralímpicos de Beijing, Jason Smyth, en representación de Irlanda, ganó dos medallas de oro, en el 100 y 200 metros, con tiempos de récord del mundo Paralímpico. Además, se convirtió en el primer atleta Paralímpico que compitió en los Campeonatos de Europa en 2010, en Barcelona. *En febrero de 2010 durante los Paralímpicos de Canadá en competencia de cross-country, el esquiador Brian McKeever fue llamado para el equipo Olímpico de Canadá. El siete veces ganador de la medalla Paralímpica habría sido el primer atleta en competir en los Juegos de Invierno Paralímpicos y Olímpicos. Sin embargo, el 27 de febrero, días antes del final de los Juegos Olímpicos, McKeever fue omitido en el equipo, pues fue sustituido por otros cuatro atletas con mejor tiempo que McKeever. *Para terminar la lista, está el maestro de novelas del suspenso y terror Stephen King autor de obras como Carrie, Cementerio de macotas, La milla verde, entre otros